Saý Leýiň soňky göreşi
Hytaýly telekeçi Saý Leý onuň gapdal amiotrofiki skleroz keselini öwrenmek we maliýeleşdirmek ugrunda edýän üznüksiz tagallalarynyň diňe öz janyny halas etmäge bolan synanyşykdygy baradaky pikirleri ret edýär. Ol özüniň «soňky telekeçilik başlangyjynyň» bu agyr keselden ejir çekýän on müňlerçe näsaga kömek edip biljek derman serişdesini tapmak maksady bilen alnyp barylýan işdigini aýdýar. Adam bedeni öýjüge öwrülip, aňy bolsa erkin galanda, onuň öňünde iki ýol peýda bolýar: boýun egmek ýa-da göreşmek. “JD Group” kompaniýasynyň öňki wise-prezidenti Saý Leý ikinjisini saýlady. Onuň bu göreşi eýýäm alty ýyl bäri dowam edýär. Gapdal amiotrofiki skleroz — wagtyň geçmegi bilen nerw ulgamyny zaýalaýan we myşsalara gözegçiligi ýuwaş-ýuwaşdan, emma yzygiderli ýitirýän newrodegeneratiw kesel. Bu kesel Saý Leýiň erkini syndyrmady. Ol soňuna garaşyp oturmagyň deregine göreşe başlady. Bu göreş, käbir şübhelenýänleriň aýdyşy ýaly, diňe öz janyny halas etmek üçin däl-de, özleri ýaly ölüm howpy bilen ýüzbe-ýüz bolýan on müňlerçe adamyň ömri üçin alnyp barylýar. Saý Leý barlaghanalaryň, derman öndürijileriň, hassahanalaryň we näsaglaryň arasynda köpri gurup, umyt ekoulgamasyny döredýär. Indi onuň barmaklary özüne tabyn bolmasa-da, sesi diňe göz hereketlerini yzarlamak tehnologiýasynyň kömegi bilen eşidilse-de, ol günde 17 sagada çenli ýazmagy dowam etdirýär. Sebäbi her bir sagadyň kimdir biri üçin ýaşaýşa bolan umyt bolup biljekdigine düşünýär.
Saý, Hytaýyň elektron söwda ägirdi “JD Group” kompaniýasynyň öňki wise-prezidenti bolup, oňa 2019-njy ýylda beýniniň we oňurga ýiliginiň nerw öýjüklerine zeper ýetirýän, kem-kemden ösýän newrodegeneratiw kesel — gapdal amiotrofiki skleroz diagnozy goýuldy. Bu keselden ejir çekýän ýurtdaky iň meşhur jemgyýetçilik şahslarynyň biri bolan 48 ýaşly Saý derman tapmak ugrundaky göreşinde wagt bilen bäsleşýär. Diagnoz goýlandan soň umytsyzlyga düşmegiň deregine, Saý köp adamyň ynanmaýan ýoluny — ylmy gözlegleri geçirmek üçin maýa serişdelerini, barlaghanalary, derman öndürijileri, hassahanalary we näsaglary bir ýere jemlemekligi saýlady. Lukmançylyk maglumatlarynyň ýiti ýetmezçiligi bilen ýüzbe-ýüz bolup, ol uly maglumatlary öwrenmek üçin ýörite ylmy-barlag platformasyny döretdi. Häzirki wagtda bu platforma dünýäniň dürli ýurtlaryndan 20 müňden gowrak gapdal amiotrofiki skleroz näsagyny birleşdirýär. Şeýle hem ol beýleki näsaglary öz bedenlerini we oňurga ýiliginiň dokumalaryny ylma bagyşlamaga, geljekki ylmy-barlaglar üçin möhüm biologik nusgalary galdyrmaga çagyrýar. Fiziki ýagdaýynyň barha ýaramazlaşýandygyna garamazdan, Saý öz işlerini utgaşdyrmak üçin sag eli bilen günde 17 sagada çenli ýazýar. Ýanýoldaşy bolsa naharyny onuň işleýän otagyna getirýär. Bedeni doly ysmaz bolan we gürläp bilmeýän Saý häzirki wagtda dünýä bilen gözüň hereketini yzarlaýan öňdebaryjy tehnologiýanyň kömegi arkaly aragatnaşyk saklaýar. Bu tehnologiýa onuň sesini emeli usulda dikeltmäge mümkinçilik berýär.
Hytaýyň Media toparyna (CMG) beren täsirli interwýusynda Saý özüniň ýagdaýynyň örän agyrdygyny gürrüň berdi. Şeýle-de bolsa, ol beýleki näsaglara kömek etmek üçin elinden gelenini etmäge güýçli höwesiniň bardygyny aýtdy. Keseliniň agyr hakykatyna düşünýändigine garamazdan, Saý özünden soň galdyrjak mirasyna aýratyn üns berýär. Geljek baradaky garaýşy soralanda, ol örän täsirli we öz bähbidinden daşda duran pikirini beýan etdi.
Bedeni barha kiçelýän giňişlik bilen çäklenýän-de bolsa, Saýiň aňy hiç wagt durmaýar. Onuň örän anyk we mähirli bir arzuwy bar: özüniň «janlandyrylan emeli aň şekilini» döretmek. Ol bu şekil arkaly kärdeşleriniň ýanyna baryp, ýanýoldaşyna we çagasyna ýoldaş bolmak, ejesi bilen aragatnaşyk saklamak isleýär. Hytaýyň meşhur “WeChat” programmasyndaky profil suratynda onuň ýaragy bilen, aýaklaryny çarpazlap oturan hytaý mifologiýasynyň gahrymany — «Maýmynlaryň şasy» şekillendirilýär. Saý bu gahrymanyň özüniň ruhy gahrymanyna öwrülendigini aýdýar. Ol onuň esasy ýörelgesini şeýle düşündirýär: «Ölüme garaşma, göreş; ýeňiş mümkin däl ýaly görünse-de, hiç haçan boýun egme».
Kesel bilen köp ýyllap göreşen döwründe Saý Leý dünýäniň dürli ýerlerindäki müňlerçe näsag üçin umydyň nyşanyna öwrüldi. Onuň başlangyjy Hytaýyň, ABŞ-nyň we Ýewropanyň öňdebaryjy ylmy-barlag institutlaryny birleşdirdi. Onuň döreden maglumat platformasy eýýäm gapdal amiotrofiki skleroz (ALS) keseliniň mehanizmlerine düşünmekde birnäçe möhüm açyşlara ýardam berdi. Ol şahsy betbagtçylygyny ulgamlaýyn işe öwürdi: biologik maglumatlary ýygnamakdan başlap, kliniki synaglara çenli giň gerimli işleri alyp barýar. Telekeçilik başarnygyny çuňňur adamkärçilik bilen utgaşdyrýan onuň çemeleşmesi köp sanly alymy we maýa goýujyny bu göreşe goşulmaga ruhlandyrdy. Öz bedeni günsaýyn oňa boýun bolman barýandygyna garamazdan, Saý taslamalary dolandyrmagyny, ylmy makalalary okamagyny we ses interfeýsiniň kömegi bilen halkara maslahatlaryna gatnaşmagyny dowam etdirýär. Umydyny ýitiren näsaglar üçin ol iň garaňky ýagdaýlarda-da başgalar üçin ýagtylyk bolup bolýandygynyň janly subutnamasyna öwrüldi.
“CCTV+”-niň habar berişi ýaly, Saý Leýiň wakasy diňe bir kesel bilen göreş hakyndaky hekaýa däl. Ol şahsy umytsyzlygy umumy halas ediş işine öwrüp bilýän adam erkiniň beýanydyr. Onuň «Ölüme garaşma, göreş» diýen şygary eýýäm dünýäniň dürli künjeklerindäki müňlerçe adamy ýeňiş mümkin däl ýaly görünýän ýagdaýlarda-da boýun egmezlige ruhlandyrdy.
